Deklaracja w sprawie Genomu Ludzkiego i Praw Człowieka.1997r

Powszechna Deklaracja w sprawie Genomu Ludzkiego i Praw Człowieka (UNESCO) #

Konferencja Generalna, przypominając, że preambuła Konstytucji UNESCO odnosi się do „demokratycznych zasad godności, równości i wzajemnego szacunku ludzi”,

odrzuca jakąkolwiek „doktrynę o nierówności ludzi i ras”, stwierdza, że „szerokie rozpowszechnianie kultury oraz wychowanie ludzkości do sprawiedliwości, wolności i pokoju są nieodzowne dla godności człowieka i stanowią święty obowiązek, który wszystkie narody winny wypełniać w duchu wzajemnej pomocy i troski”,

głosi, że „pokój musi opierać się na intelektualnym i moralnej solidarności ludzkości” i oświadcza, że Organizacja stara się „poprzez stosunki edukacyjne, naukowe i kulturalne między narodami świata realizować cele międzynarodowego pokoju i wspólnego dobra ludzkości, dla których Organizacja Narodów Zjednoczonych została ustanowiona i którą proklamuje jej Karta”,

uroczyście przypominając o swoim przywiązaniu do uniwersalnych zasad praw człowieka, potwierdzonych w szczególności w Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka z dnia 10 grudnia 1948 r. oraz w dwóch Międzynarodowych Paktach Praw Gospodarczych, Społecznych i Kulturalnych Organizacji Narodów Zjednoczonych oraz o Praw Obywatelskich i Politycznych z dnia 16 grudnia 1966 r., w Konwencji Narodów Zjednoczonych o zapobieganiu i karaniu zbrodni ludobójstwa z dnia 9 grudnia 1948 r., Międzynarodowej Konwencji Narodów Zjednoczonych w sprawie likwidacji wszelkich form dyskryminacji rasowej z dnia 21 grudnia 1965 r., Deklaracja Narodów Zjednoczonych o prawach osób upośledzonych umysłowo z dnia 20 grudnia 1971 r., Deklaracja Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych z dnia 9 grudnia 1975 r., Konwencja Narodów Zjednoczonych w sprawie likwidacji wszelkich form dyskryminacji kobiet z dnia 18 grudnia 1979 r., Deklaracja Narodów Zjednoczonych dotycząca podstawowych zasad wymiaru sprawiedliwości dla ofiar przestępstw i nadużycia władzy z dnia 29 listopada 1985 r., Konwencja Narodów Zjednoczonych o prawach dziecka z dnia 20 listopada 1989 r., Standardowe zasady ONZ dotyczące wyrównywania szans osób Niepełnosprawności z dnia 20 grudnia 1993 r., Konwencja o zakazie prowadzenia badań, produkcji i gromadzenia zapasów broni bakteriologicznej (biologicznej) i toksycznej oraz o zniszczeniu ich z dnia 16 grudnia 1971 r., Konwencja UNESCO przeciwko dyskryminacji w edukacji z dnia 14 grudnia 1960 r., Deklaracja UNESCO Zasad Międzynarodowej Współpracy Kulturalnej z dnia 4 listopada 1966 r., Zalecenia UNESCO w sprawie statusu naukowców z dnia 20 listopada 1974 r., Deklaracji UNESCO w sprawie rasy i uprzedzeń rasowych z dnia 27 listopada 1978 r., Konwencji MOP (nr 111) w sprawie dyskryminacji w zakresie zatrudnienia i wykonywania zawodu z dnia 25 czerwca 1958 r. oraz Konwencja MOP (nr 169) dotycząca ludności tubylczej i plemiennej w niepodległych krajach z dnia 27 czerwca 1989 r.,

Mając na uwadze postanowienia międzynarodowych instrumentów, które mogą mieć znaczenie w stosowaniu genetyki w dziedzinie własności intelektualnej, m. in. Konwencję Berneńską o Ochronie dzieł Literackich i Artystycznych z 9 września 1886 r. i Konwencję UNESCO o Powszechnych Prawach Autorskich z 6 września 1952 r. wraz z poprawkami przyjętymi w Paryżu 24 lipca 1971 r., Konwencję Paryską dotyczącą Ochrony Własności
Przemysłowej z 20 marca 1983 r., wraz z poprawkami przyjętymi w Sztokholmie 14 lipca 1967 r., Traktat
Budapeszteński Międzynarodowej Organizacji Własności Intelektualnej o Międzynarodowym Uznaniu
Deponowania Mikroorganizmów dla Celów Procedur Patentowych z 28 kwietnia 1977 r., i Porozumienie
dotyczące Aspektów Handlowych Praw Własności Intelektualnej (TRIPs) stanowiącą aneks do Porozumienia
ustanawiającego Światową Organizację Handlu, która weszła w Życie 1 stycznia 1995 r.,

Mając również na uwadze Konwencję Narodów Zjednoczonych o różnorodności biologicznej z dnia 5 czerwca 1992 i podkreślając w związku z tym, że uznanie różnorodności genetycznej ludzkości nie może prowadzić do jakiejkolwiek interpretacji o charakterze społecznym lub politycznym, która mogłaby podważyć „przyrodzoną godność oraz (…) równe i niezbywalne prawa wszystkich członków rodziny ludzkiej”, zgodnie z preambułą do Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka,

Przywołując 22 C/Rezolucja 13.1, 23 C/Rezolucja 13.1, 24 C/Rezolucja 13.1, 25 C/Rezolucja 5.2 i 7.3, 27 C/Rezolucja 5.15 i 28 C/Rezolucja 0.12, 2.1 i 2.2, wzywając UNESCO do promowania i rozwijania etycznych badania i wynikające z nich działania nad skutkami postępu naukowo-technicznego w dziedzinie biologii i genetyki, w ramach poszanowania praw człowieka i podstawowych wolności,

Uznając, że badania nad ludzkim genomem i wynikające z nich zastosowania otwierają ogromne perspektywy postępu w poprawie zdrowia jednostek i całej ludzkości, podkreślając jednak, że takie badania powinny w pełni szanować ludzką godność, wolność i prawa człowieka, a także zakaz wszelkich form dyskryminacji ze względu na cechy genetyczne,

Ogłasza następujące zasady i przyjmuje niniejszą Deklarację.

Powszechna Deklaracja w sprawie Genomu Ludzkiego i Praw Człowieka

A. Godność człowieka i genom człowieka #

Artykuł 1 #

Genom ludzki jest podstawą zasadniczej jedności wszystkich członków rodziny ludzkiej i uznania ich wrodzonej godności i różnorodności. W sposób symboliczny stanowi dziedzictwo ludzkości.

Artykuł 2 #

(a) #

Każdy ma prawo do poszanowania własnej godności i praw niezależnie od cech genetycznych.

(b) #

Ta godności sprawia, że nie można sprowadzać jednostki ludzkiej do jej cech genetycznych a także, że należy szanować niepowtarzalność każdego człowieka i różnice między ludźmi.

Artykuł 3 #

Genom ludzki, który ze swej natury ewoluuje, jest podatny na mutacje. Zawiera w sobie potencjalne możliwości, które się przejawiają w różny sposób zależnie od naturalnego i społecznego środowiska każdej osoby, w tym jej stanu zdrowia, warunków Życia, odżywiania i wykształcenia.

Artykuł 4 #

Genom ludzki w swym stanie naturalnym nie może być źródłem zysków finansowych.

B. Prawa zainteresowanych #

Artykuł 5 #

(a) #

Badania, leczenie lub diagnozowanie dotyczące genomu jednostki ludzkiej mogą być podejmowane tylko po starannym uprzednim oszacowaniu potencjalnych zagrożeń i korzyści, przy przestrzeganiu wszelkich innych postanowień prawa obowiązującego w danym kraju.

(b) #

W każdym przypadku ma być uzyskana uprzednio niezależna i świadoma zgoda zainteresowanej osoby. Jeśli osoba ta nie jest w stanie udzielić zgody, upoważnienie lub zezwolenie zostaną uzyskane w sposób zgodny z prawem z uwzględnieniem jej najlepiej pojętego interesu.

(c) #

Prawo każdej osoby do decydowania o tym, czy chce być informowana o wynikach badania genetycznego i wypływających stąd konsekwencji, musi być uszanowane.

(d) #

W przypadku badań, raporty będą poddane wcześniejszej ocenie, zgodnie z krajowymi i międzynarodowymi normami lub wytycznymi.

(e) #

Jeśli, zgodnie z prawem, osoba nie jest w stanie wyrazić zgody, badania nad jej genomem mogą być przeprowadzone wyłącznie dla jej bezpośredniej korzyści zdrowotnej, pod warunkiem uzyskania upoważnień zalecanych przez prawo.

Badania, po których nie można spodziewać się bezpośrednich korzyści dla zdrowia, mogą być podejmowane w drodze zupełnego wyjątku, pod warunkiem ograniczenia do minimum zagrożeń i obciążeń danej osoby, o ile na badaniach zyskują inne osoby w tej samej grupie wiekowej lub osoby odpowiadające tym samym warunkom genetycznym, z zastrzeżeniem, że takie badania będą wykonane
w warunkach przewidzianych prawem i Ŝe będą zgodne z ochroną praw jednostkowych danej osoby.

Artykuł 6 #

Nikt nie powinien, w oparciu o swe cechy genetyczne, być przedmiotem dyskryminacji, której celem lub wynikiem byłoby naruszenie praw człowieka, jego podstawowych wolności lub godności.

Artykuł 7 #

Poufność danych genetycznych dotyczących osoby podlegającej identyfikacji i przechowywanych lub przetwarzanych dla celów badawczych lub jakichkolwiek innych, winna być chroniona prawnie.

Artykuł 8 #

Każdy ma prawo, zgodnie z prawem międzynarodowym i krajowym, do właściwego zadośćuczynienia za poniesione straty, których przyczyną bezpośrednią i decydującą jest ingerencja w jego genom.

Artykuł 9 #

Aby chronić prawa człowieka i podstawowe wolności, ograniczenia zasady zgody i poufności mogą być nakazane wyłącznie przez prawo z powodów najwyższej rangi, w zakresie nie naruszającym międzynarodowego prawa publicznego i międzynarodowego prawa dotyczącego praw człowieka

#

C. Badania nad genomem Ludzkim #

Artykuł 10 #

Żadne badania ani zastosowania badań dotyczących genomu ludzkiego, w szczególności w dziedzinie biologii, genetyki i medycyny, nie powinny być uznawane za ważniejsze od praw człowieka, podstawowych wolności i godności ludzkiej jednostek, lub, w danym przypadku, grupy osób.

Artykuł 11 #

Praktyki sprzeczne z godnością człowieka, takie jak klonowanie reprodukcyjne istot ludzkich, nie mogą być dozwolone. Państwa i kompetentne organizacje międzynarodowe są zachęcane do współpracy w wykrywaniu takich praktyk i w podejmowaniu, na szczeblu krajowym czy międzynarodowym, niezbędnych działań dla poszanowania zasad głoszonych w Deklaracji.

Artykuł 12 #

(a) #

Każdy powinien mieć dostęp do korzystania z osiągnięć w dziedzinie biologii, genetyki i medycyny dotyczących genomu ludzkiego, z należnym poszanowaniem dla godności i praw człowieka każdej osoby.

(b) #

Swoboda badań naukowych, która jest konieczna dla postępu nauki, jest związana z wolnością myśli.

Zastosowania badań, w tym zastosowania biologii, genetyki i medycyny dotyczące genomu ludzkiego, powinny mieć na celu przyniesienie ulgi w cierpieniu i poprawę stanu zdrowia jednostek i ludzkości jako takiej.

D. Warunki wykonywania działalności naukowej #

Artykuł 13 #

Odpowiedzialność właściwa dla działań naukowców, w tym solidność, uczciwość intelektualna i prawość w prowadzeniu badań oraz w prezentacji wyników, powinny być przedmiotem szczególnej uwagi w badaniach nad genomem ludzkim, ze względu na implikacje etyczne i społeczne.

Państwowi i prywatni twórcy polityki naukowej ponoszą również szczególną odpowiedzialność w tej dziedzinie.

Artykuł 14 #

Państwa powinny podjąć odpowiednie działania w celu zapewnienia intelektualnych i materialnych warunków sprzyjających swobodnemu prowadzeniu badań nad genomem ludzkim oraz w celu uwzględniania etycznych, prawnych, społecznych i ekonomicznych implikacji takich badań, w oparciu o zasady przedstawione w niniejszej Deklaracji.

Artykuł 15 #

Państwa powinny podjąć odpowiednie kroki zmierzające do ustalenia ram swobodnego prowadzenia badań nad genomem ludzkim, w poszanowaniu zasad przedstawionych w Deklaracji, w celu zagwarantowania poszanowania praw człowieka, podstawowych wolności i ochrony zdrowia publicznego.

Powinny starać się zapewnić, by wyniki badań naukowych były stosowane wyłącznie do celów pokojowych.

Artykuł 16 #

Państwa powinny uznać znaczenie wspierania powstających na różnych szczeblach niezależnych, wielodyscyplinarnych i pluralistycznych komitetów etycznych, zajmujących się problemami etycznymi, prawnymi i społecznymi wynikającymi z badań nad genomem ludzkim i ich zastosowań.

E. Solidarność i współpraca międzynarodowa #

Artykuł 17 #

Państwa powinny szanować i popierać solidarność wobec jednostek, rodzin i grup populacji, które są szczególnie podatne na choroby lub ułomności o podłożu genetycznym. Powinny sprzyjać między innymi badaniom nad wykrywaniem, zapobieganiem i leczeniem chorób uwarunkowanych genetycznie lub takich, na które ma wpływ genetyka, a w s szczególności rzadkich i endemicznych chorób, które dotykają znaczną część populacji światowej.

Artykuł 18 #

Państwa powinny dołożyć wszelkich starań, by respektować zasady niniejszej Deklaracji oraz by nadal wspierać międzynarodowe upowszechnianie wiedzy naukowej dotyczącej genomu ludzkiego i w tym zakresie sprzyjać współpracy naukowej i kulturalnej szczególnie między krajami uprzemysłowionymi i rozwijającymi się.

Artykuł 19 #

(a) #

W ramach międzynarodowej współpracy z krajami rozwijającymi się, Państwa powinny wspierać działania
zmierzające do:

(i) #

przeprowadzenia oceny zagrożeń i korzyści wynikających z prac nad genomem ludzkim i zapobiegania nadużyciom;

(ii) #

rozszerzenia i umocnienia możliwości krajów rozwijających się do przeprowadzania badań w dziedzinie biologii i genetyki człowieka, z uwzględnieniem specyficznych problemów tych krajów;

(iii) #

umożliwienie krajom rozwijającym się korzystania z osiągnięć naukowych i technologicznych oraz sprzyjania ich stosowania na rzecz postępu ekonomicznego i społecznego, z korzyścią dla wszystkich;

(iv) #

promowania swobodnej wymiany wiedzy naukowej i informacji w dziedzinach biologii, genetyki i medycyny.

(b) #

Właściwe organizacje międzynarodowe powinny wspierać i promować inicjatywy podejmowane przez Państwa dla wyżej wymienionych celów.

F. Szerzenie zasad przedstawionych w Deklaracji #

Artykuł 20 #

Państwa powinny podjąć właściwe kroki w celu szerzenia zasad przedstawionych w Deklaracji poprzez edukację i odpowiednie środki, w tym zwłaszcza poprzez prowadzenie badań naukowych i szkoleń w dziedzinach interdyscyplinarnych oraz poprzez promowanie edukacji w dziedzinie bioetyki, na wszystkich poziomach, szczególnie edukacji adresowanej do osób odpowiedzialnych za politykę naukową.

Artykuł 21 #

Państwa powinny podjąć odpowiednie kroki, aby popierać wszelkie inne formy badań naukowych, szkolenia i upowszechnianie informacji sprzyjającej podnoszeniu poziomu świadomości społeczeństwa i każdego człowieka na rzecz odpowiedzialności wobec podstawowych kwestii dotyczących obrony godności ludzkiej, które mogą powstać w związku z badaniami naukowymi w dziedzinie biologii, genetyki i medycyny oraz ich zastosowaniami. Państwa powinny także ułatwiać podejmowanie w tej dziedzinie otwartej, międzynarodowej
debaty zapewniającej swobodne wyrażanie różnych poglądów społeczno-kulturalnych, religijnych i filozoficznych.

G. Wprowadzanie w Życie Deklaracji #

Artykuł 22 #

Państwa powinny podjąć wszelkie wysiłki, by szerzyć zasady przedstawione w niniejszej Deklaracji i winny za pomocą właściwych środków wspierać ich wdrażanie.

Artykuł 23 #

Państwa powinny podjąć właściwe środki, aby poprzez edukację, szkolenia i upowszechnianie informacji wspierać poszanowanie wyżej wymienionych zasad i sprzyjać ich uznaniu i skutecznemu stosowaniu.

Państwa powinny także zachęcać do współdziałania i wymiany informacji między niezależnymi komitetami etyki, powoływanymi w celu rozwijania współpracy.

Artykuł 24 #

Międzynarodowy Komitet Bioetyki UNESCO powinien przyczyniać się do upowszechniania zasad przedstawionych w niniejszej Deklaracji i do dokonywania analizy zagadnień wynikających z jej zastosowania i z dalszego rozwoju nauki. Powinien organizować, w razie potrzeby, właściwe konsultacje z zainteresowanymi stronami, takimi jak grupy osób najbardziej narażonych.

Powinien, zgodnie z procedurami statutowymi UNESCO, przedstawiać zalecenia adresowane do Konferencji Generalnej i udzielać wskazówek dotyczących przestrzegania zasad niniejszej Deklaracji, szczególnie w zakresie wykrywania praktyk, które mogłyby być sprzeczne z godnością człowieka, takich jak ingerencje dotyczące linii komórek płciowych.

Artykuł 25 #

żadne postanowienie w niniejszej Deklaracji nie może być interpretowane jako sugerujące, że jakiekolwiek Państwo, grupa czy osoba mogą rościć sobie prawo do zajmowania się jakimikolwiek działaniami sprzecznymi z prawami człowieka i podstawowymi prawami, a także z zasadami przedstawionymi w niniejszej Deklaracji.

Wprowadzanie w Zycie Powszechnej Deklaracji o Genomie Ludzkim i Prawach Człowieka Rezolucja 29 Sesji Konferencji Generalnej
Konferencja Generalna, Rozpatrując Powszechną Deklarację o Genomie Ludzkim i Prawach Człowieka, która została przyjęta jedenastego
listopada 1997 roku,

Zwracając uwagę, że uwagi sformułowane przez państwa członkowskie przed przyjęciem Deklaracji są waŜne dla jej
dalszych losów,

1. #

Zobowiązuje państwa członkowskie:

(a) #

do podjęcia, w świetle postanowień Powszechnej Deklaracji o Genomie Ludzkim i Prawach Człowieka, odpowiednich kroków obejmujących, w razie potrzeby, wprowadzenie zapisów ustawy lub przepisów w celu szerzenia zasad przedstawionych w niniejszej Deklaracji i ich wprowadzania w Życie;

(b) #

do regularnego informowania Dyrektora Generalnego o wszelkich środkach podejmowanych w celu wprowadzenia w Ŝycie zasad przedstawionych w Deklaracji;

2. #

Zwraca się do Dyrektora Generalnego:

(a) #

o zwołanie, po 29 sesji Konferencji Generalnej, grupy roboczej ad hoc reprezentującej wszystkie regiony świata i składającej się z przedstawicieli państw członkowskich, w celu uzyskania opinii na temat warunków zapewnienia przez Komitet stosowania postanowień Deklaracji oraz w celu przedłożenia raportu w tej sprawie Radzie Wykonawczej na 154 sesji;

(b) #

o podjęcie niezbędnych kroków w celu umożliwienia Międzynarodowemu Komitetowi Bioetyki dalszego upowszechniania niniejszej Deklaracji i promowania głoszonych w niej zasad;

(c) #

o przygotowanie na sesję Konferencji Generalnej ogólnego raportu na temat sytuacji na świecie w dziedzinach odnoszących się do niniejszej Deklaracji na podstawie informacji dostarczanych przez państwa członkowskie i na podstawie innych godnych zaufania źródeł informacji, gromadzonych za pomocą metod, które uzna za właściwe;

(d) #

uwzględnienie w przygotowaniu tego ogólnego raportu działań organizacji i agend systemu Narodów Zjednoczonych, innych organizacji międzyrządowych i kompetentnych międzynarodowych organizacji pozarządowych; (a) o przedstawienie tego raportu Konferencji Generalnej wraz z wszelkimi uwagami i zaleceniami uznanymi za istotne z punktu widzenia realizacji postanowień Deklaracji.